leven met MSA

Vooral Amerika en Engeland zijn dan interessant, Amerika door de grote populatie waar ook vermogende mensen en families bij zijn die meer kunnen losmaken. Engeland is extra interessant omdat ze een sterk ontwikkelde gezondheidszorg hebben en omdat neurologen in Londen de parkinsonismen als MSA hebben ontdekt als wezenlijk van Parkinson afwijkende varianten, terwijl daarvóór alles op een grote hoop was geveegd.

Engelstalige websites:

http://www.msatrust.org.uk/

http://www.msatrust.org.uk/living-with-msa/

http://www.emsa-sg.org/index.php?id=8

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18725592

http://www.msaawareness.org/?p=4618

http://fffoundation.org.ng/london-msa-research-conference-2014/

http://www.msatrust.org.uk/research/funded-research/on-going-research/

http://www.ucl.ac.uk/ukpdc/research-groups/clinical-studies-group/henry-houlden

http://www.patientslikeme.com/conditions/7-multiple-system-atrophy

http://www.patientslikeme.com/conditions/1392-cerebellar-ataxia

Lotgenoten

Het grote belang van de Belgische groep.

Het is een Vlaams-Nederlandse groep, met Rob Timmermans als nestor en als voorman. Je kunt er lid van worden, dan wordt je opgenomen in de mails die worden uitgewisseld over allerhande soorten vragen over MSA. Zie ook de website met veel persoonlijke verhalen: www.msa-ams.be

Het werkt als een soort forum, maaar dan niet openbaar op het internet. Er is veel know how van ervaringsdeskundigen.

Parkinsonvereniging.

Deze vereniging heeft een subafdeling voor mensen met MSA. Ze hebben een goed maandblad met aandacht voor MSA.

En ze organiseren tweemaal per jaar een zinvolle MSA-dag. Het is zeker de moeite waard om lid te worden, dat kan via www.parkinson-vereniging.nl

Meer lotgenoten met MSA of ernstige, levensbedreigende ziektes.

Via internet kan je vele lotgenoten vinden, zowel in Nederland als in het buitenland. Ik ben bepaald niet de enige met een website en/of met blogs. Allerlei anderen zijn mij voorgegaan. Zowel mensen met MSA - vooral op websites in Engeland en de VS - als mensen met ernstige en chronische ziekten die schrijven over hun ervaringen en verwerking.