leven met MSA

Ataxie, neurologische coördinatiestoornissen

MSA veroorzaakt een vorm van ataxie.

De term ‘cerebellaire ataxie’ staat voor neurologische coördinatiestoornissen (ataxie), veroorzaakt door ziektes van de kleine hersenen (het cerebellum). De kleine hersenen bevinden zich achter in het hoofd, op de overgang van de grote hersenen naar de hersenstam. Deze kleine hersenen hebben verbindingen met een groot aantal delen van het zenuwstelsel. De belangrijkste functie van de kleine hersenen is het zorgen voor een perfecte afstelling in de samenwerking tussen

spieren, zodat een vloeiende beweging ontstaat.

Wanneer de kleine hersenen zijn aangetast, gaat het vooral mis op het gebied van de bewegingen (motoriek).

Cerebellaire ataxie is geen diagnose, maar een uiting of symptoom van een onderliggende ziekte. De lijst van mogelijke oorzaken van een cerebellaire ataxie is ontzettend lang. Het kan gaan om een doorgemaakte beroerte of een tumor in de kleine hersenen. Ataxie kan ook het gevolg zijn van langdurig alcoholgebruik of een bijwerking van bepaalde medicijnen. Daarnaast zijn er degeneratieve aandoeningen (vervroegde slijtage van zenuwcellen) die leiden tot een cerebellaire ataxie die over de jaren langzaam verergert. Dit kan het gevolg zijn van een zeldzame erfelijke ziekte of een stofwisselingsziekte. In veel gevallen vinden we geen precieze oorzaak, ondanks veel onderzoek. MSA is in elk geval niet erfelijk.

Ataxie 2

Ataxie volgens wikipedia.

Ataxie is een samenvattend begrip voor verschillende verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie. Ataxie is een onregelmatige en onhandige beweging van de ledematen en de romp, te wijten aan een stoornis van de fijne coördinatie van spierbewegingen.

Het cerebellum is het centrum van de fijne coördinatie, waarvandaan door het ruggenmerg en het perifeer zenuwstelsel informatie naar de spieren gestuurd wordt. Andersom komt informatie van de sensorische perifere zenuwen naar het cerebellum om de bewegingen fijn te stellen. Er wordt hierom verschil gemaakt tussen cerebellaire en perifere (sensorische) ataxie.

Oorzaken voor ataxie kunnen zijn: een aangeboren (genetische) afwijking, encefalopathie, ziektes (zoals kuru en de ziekte van Parkinson) en laesies van het centraal zenuwstelsel ten gevolge van hersenletsel of vergiftiging met toxische stoffen (waaronder drugs en alcohol).

Herkenbaar voor veel mensen is de ataxie zoals die bij gezonde mensen optreedt bij veel alcoholgebruik, na 5-10 glazen beginnen dan typische atactische verschijnselen op te treden. Bij mensen met MSA gebeurt dat zonder inname van alcohol, maar bij slechts een a twee glazen alcohol wordt dat tijdelijk extra versterkt.

Persoonlijke ervaringen

Elke dag ervaar ik vele beperkingen, vooral met lopen en praten.

Lopen gaat heel geleidelijk achteruit, ik val een aantal keren per dag net niet. En soms net wel, dat gebeurde toen ik nog fietste, nu ook met lopen. Ik heb net als jonge kinderen een soms plotselinge uitwijk van een halve tot een hele meter. Ik liep tot voor kort elke dag een half uur een rondje, nu gaat dat niet meer. Rechtuit was een stuk makkelijker dan bewegen op de vierkante meter met draaiingen en stapjes opzij, dan ben ik veel minder stabiel.

Leven met msa is voortdurend inleveren.

Over mijn spraak.

Steeds vaker vragen mensen aan me ‘wat zeg je”? En ik merk zelf al te vaak dat ik woorden net niet duidelijk meer uitspreek.

De coördinatie van de spraakspieren is verstoord. Het resultaat is alle opzichten onnauwkeurig: zowel de kracht, de richting, het bereik en de timing zijn inexact, volgens het jargon van de logopedist.

Soms weet ik wel waardoor ik minder verstaanbaar ben, dan merk ik dat ik lettergrepen van woorden samen trek. Ook dat ik struikel over lange woorden met veel medeklinkers aan elkaar, bijvoorbeeld ‘autonome zenuwstelsel’, vooral dat zenuwstelsel kan ik moeilijk uitspreken.

Er bestaat niet zoiets als een standaard ziekteverloop.

MSA is een ingewikkelde ziekte.

Er bestaat geen standaardpatroon met een vaste lijn waarlangs de concrete achteruitgang verloopt.

Ik heb MSA- C. Wat er bij MSA- C gebeurt is dat de hersencellen die de coördinatie van je spierstelsel en je stabiliteit regelen, afsterven. Vervroegde degeneratie noemen de artsen dat. Dat gebeurt in de kleine hersenen.

Het verschilt per persoon welke cellen precies afsterven en in welke volgorde en in welk tempo.

Je kunt per definitie dus niets zeggen over het individuele verloop van wat je wel of niet meer kunt en wanneer dan.