je eigen houding en gedrag

Het creëren van je eigen gekleurde bril

De positie van de regisseur.

 

Wie trekt er aan de touwtjes?

De een of andere automatische piloot?

Of ben je en blijf je het zelf, ondanks de groeiende afhankelijkheid.

Het lopen en praten blijft alsmaar moeilijker gaan, maar het gaat nog steeds. Ik blijf het doen zolang het kan. En dat probeer ik op te rekken door veel dagelijkse oefeningen van mijn fysiotherapeut en een periodieke ‘shot’ van mijn logopedist.

 

En ja, door een positieve houding en perceptie. Want ik heb een sterk besef dat ik de mogelijkheid heb om te dealen met deze realiteit, het is met zekerheid mijn realiteit en niet die van iemand anders. Dus er is ook maar één mens die er iets mee kan, en dat ben ik. Het is niet gemakkelijk, het is een hele hijs, maar het is de moeite waard om er ondanks alles iets van te maken in plaats van slachtoffer te worden.

Controle door bewust gedrag

Controleverlies.

 

Als je alle symptomen van MSA-c samenvat, zou je kunnen zeggen dat de rode draad is dat je op allerlei terrein de controle verliest. Het gaat dan om heel onbewuste controles, die je altijd al had, als automatismen waar je niets voor hoefde te doen.

Nu het zo is dat het uitvallen van die automatische controle je het meest beperkt, is het vinden van een 'oplossing' daarvoor de eerste en grootste prioriteit.

Dat is waar de hulpverleners terecht zich allemaal op richten, of het nu gaat om lopen, slikken, praten of om val- preventie, om enkele voorbeelden te noemen. Daarvoor moet je de hulpverleners ook gebruiken.

Wat je zelf kunt doen, is dat je voor alles wat vanzelfsprekend was, een bewust stapje zet om het wegvallen van de controle te compenseren met je mind. Met je mind wordt gedoeld op elke bewust bedachte actie. Enkele voorbeelden.

Voorbeeld 1. Omdat je weet dat je niet meer gedachteloos een afstapje af kunt lopen zonder te vallen, zal je ervoor gaan stilstaan en bewust en voorzichtig steun zoeken bij het zetten van de eerste stap.

Voorbeeld 2. Als je je soms verslikt in een slokje drinken omdat de slikspieren in je keel minder snel en niet adequaat meer reageren op een onbewust seintje dat er iets geslikt moet gaan worden, dan kun je er een bewuste actie voor in de plaats zetten, door bij het innemen van dat slokje te bedenken dat je het slokje een enkel moment in je mond houdt om het dan bewust door te slikken. Zo compenseer je wat vroeger altijd vanzelf ging.

 

Nadeel aan al dit soort compensatie is dat het wat vermoeiend is, omdat het de ganse dag nodig is, wat je ook doet.

 

Andere voorbeelden: Lopen, eten, drinken, slikken, dingen vastpakken, spreken.

Je bepaalt je eigen werkelijkheid.

Erkenning van de realiteit.

 

Wat mijzelf betreft, het valt tegen, het verloop is progressiever dan ik hoopte.

Waar het nu op aan komt is positief denken: wat kan er nog wel bij het leven met msa.

Niet lijden aan het lijden.

Hoe erger je het vindt, hoe erger het wordt.

Dat is een waarheid als een koe: als je de shit maakt tot het middelpunt van je bestaan, ben je de pineut.

Er bestaat een geheim recept: NIET DOEN.

Erken dat het shit is, maar daarmee basta!

Ga aan de slag met wat je wilt, maar niet met hoe slecht je het hebt getroffen.

Want die tredmolen maakt je niet gelukkig.

Ontsnappen?

 

 

Het lijkt soms net alsof ik heb gedacht dat ik kon ontsnappen.

Maar dat is niet zo. Dat heb ik niet gedacht.

Natuurlijk niet, ik heb niet kunnen denken dat ik kon ontsnappen, want ik wist dat o

ntsnappen onmogelijk was.

Toch heb ik nog een tijd na de diagnose geleefd alsof mijn leven nog ‘gewoon’ door ging.

Ook dat was niet zo, want ik heb elke dag de beperkingen ervaren.

Copyright © All Rights Reserved