leven met MSA

De positie van de regisseur.

Wie trekt er aan de touwtjes?

De een of andere automatische piloot?

Of ben je en blijf je het zelf, ondanks de groeiende afhankelijkheid.

Het lopen en praten blijft alsmaar moeilijker gaan, maar het gaat nog steeds. Ik blijf het doen zolang het kan. En dat probeer ik op te rekken door veel dagelijkse oefeningen van mijn fysiotherapeut en een periodieke ‘shot’ van mijn logopedist.

En ja, door een positieve houding en perceptie. Want ik heb een sterk besef dat ik de mogelijkheid heb om te dealen met deze realiteit, het is met zekerheid mijn realiteit en niet die van iemand anders. Dus er is ook maar één mens die er iets mee kan, en dat ben ik. Het is niet gemakkelijk, het is een hele hijs, maar het is de moeite waard om er ondanks alles iets van te maken in plaats van slachtoffer te worden.

Controle door bewust gedrag

Controleverlies.

Als je alle symptomen van MSA-c samenvat, zou je kunnen zeggen dat de rode draad is dat je op allerlei terrein de controle verliest. Het gaat dan om heel onbewuste controles, die je altijd al had, als automatismen waar je niets voor hoefde te doen.

Nu het zo is dat het uitvallen van die automatische controle je het meest beperkt, is het vinden van een 'oplossing' daarvoor de eerste en grootste prioriteit.

Dat is waar de hulpverleners terecht zich allemaal op richten, of het nu gaat om lopen, slikken, praten of om val- preventie, om enkele voorbeelden te noemen. Daarvoor moet je de hulpverleners ook gebruiken.

Wat je zelf kunt doen, is dat je voor alles wat vanzelfsprekend was, een bewust stapje zet om het wegvallen van de controle te compenseren met je mind. Met je mind wordt gedoeld op elke bewust bedachte actie. Enkele voorbeelden.

Voorbeeld 1. Omdat je weet dat je niet meer gedachteloos een afstapje af kunt lopen zonder te vallen, zal je ervoor gaan stilstaan en bewust en voorzichtig steun zoeken bij het zetten van de eerste stap.

Voorbeeld 2. Als je je soms verslikt in een slokje drinken omdat de slikspieren in je keel minder snel en niet adequaat meer reageren op een onbewust seintje dat er iets geslikt moet gaan worden, dan kun je er een bewuste actie voor in de plaats zetten, door bij het innemen van dat slokje te bedenken dat je het slokje een enkel moment in je mond houdt om het dan bewust door te slikken. Zo compenseer je wat vroeger altijd vanzelf ging.

Nadeel aan al dit soort compensatie is dat het wat vermoeiend is, omdat het de ganse dag nodig is, wat je ook doet.