leven met MSA

Zorg die er al is en het inhuren van zorg.

Je zou kunnen denken dat er geen betere zorg is dan mantelzorg, zorg door je naasten die al 'beschikbaar' zijn, zoals je partner, kinderen, familie, buren, vrienden.

Maar zo simpel is het niet altijd.

Afgezien van het feit of ze echt zo beschikbaar zijn, is de vraag gerechtigd of je 'zomaar' op hen kunt rekenen.

En of de eventuele rol van mantelzorger zich wel verdraagt met de primaire positie die iemand inneemt of innam los van die ziekte. Als je als partner de mantelzorger wordt, die dagelijks de billen van de ander moet gaan wassen, dan wordt je van partner tot een onbetaalde thuishulp. Wat betekent zo'n rol op den duur voor je partnerrelatie?

De vraag rijst of je - als het kan - voor dat soort zorgtaken niet beter een professionele kracht kunt inhuren. Er blijven meer dan genoeg andere dagelijkse klussen te doen die voor de hand liggen. Hier enkele voorbeelden over een mantelzorger/partner van iemand met MSA-c.

Ze rijdt altijd de auto, omdat ik het niet meer kan, het is te onveilig geworden.

Ze sjouwt bijna alles overal heen, naar de auto of eruit, naar de kelder, alles en altijd, omdat het én voor mij te zwaar is, én ik verlies mijn stabiliteit erdoor.

Ze doet sinds kort bijna alle boodschappen om dezelfde reden. En omdat ik in de winkel tegen de schappen aan dreig te lopen of te vallen, en trouwens ook moeilijker gericht een flesje olijfolie achteruit een schap kan halen.

Ze ziet waar een trapje of een trede of een verhoging is waar ik zonder hulp niet op kan, zonder het risico te vallen. Op veel van die plekken is geen leuning of steun, en die biedt zij dan door zonder woorden een paar stappen sneller te lopen en aan de goede kant steun te bieden.

Idem als er wel steun is, maar te ingewikkeld, zoals bij de instap van een perron in de trein, eruit is bijna nog lastiger, want de stap is vaak te hoog en te ver van de kant. Het reizen per trein is daarom bijna finito, dat is tussen ons beiden nog een punt van discussie.

F. scant dat soort situaties bijna automatisch en anticipeert op wat er nodig is. Het is ongelooflijk, alsof een extra paar ogen aan de mijne zijn toegevoegd.

Ze draagt mijn kopje koffie of glas water van de keuken naar de kamer, omdat ik door mijn wankele loop dat bijna niet meer kan zonder te morsen.

Ze doet de sleutel in het slot, omdat mijn precisie afneemt.

En ze houdt de deur voor me open als die zwaar is, omdat ik moeilijk een draai kan maken en tegelijk de deur vasthouden. Elke draai is volgens de ergotherapeut een zogenaamde transfer en geeft een val – risico omdat ik dan én heel even op één been sta, én last heb van zijwaartse instabiliteit die bij MSA hoort. Vorige week viel ik ’s nachts toen ik van achter de rollator in de wc wou stappen, waarvan we met opzet ’s nachts de deur al hebben openstaan. Het is gewoon rot moeilijk om al dat soort situaties onder controle te hebben. Dat kan haast niet, ook al gaat het heel vaak net goed. F. kwam direct aangesneld om me op te rapen. Hoewel ze lag te slapen, het was middenin de nacht.

Dit is zomaar een greep uit de praktijk, ik kan de lijst moeiteloos veel langer maken. De was doen, bedden verschonen, alle losse zoetjes oprapen van de keukenvloer omdat ik het doosje weer eens heb laten vallen.

Leven met MSA: balanceren tussen overgave en verzet

De hulpverleners, de zogenaamde paramedici.

Je mind of je karakter gedraagt zich niet altijd naar wat je rationeel logisch zou wensen.

Zo heb ik een hele periode van kwaadheid en verzet gehad.

En een navenante behoefte aan aandacht.

Die aandacht heb ik met name bij de paramedici gevonden. De fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist zijn stuk voor stuk betrokken professsionals, die me uitstekend helpen. Ik noem er hier drie.

Fysiotherapie.

Het is wel algemeen bekend wat een fysiotherapeut doet. Niet hoe wordt gewerkt met chronisch zieke mensen, want dan doen ze niet meer van hetzelfde. Maar ze hebben specifieke expertise om je te helpen blijven bewegen, zodat je de hele week jezelf soepel houdt in plaats van dat zij ons één uurtje kneden.

Ergotherapie.

Een ergotherapeut kijkt heel goed naar je beweging en ziet alles wat niet helemaal soepel gaat én

heeft daar in principe een oplossing voor die het makkelijker maakt. Ideaal dus.

Soms hebben ze nog eerder dan jijzelf door dat iets moeite kost.

Ze zien bijvoorbeeld heel goed hoe je beweegt, hoe je gaat zitten, hoe je kan koken, douchen en aankleden, maar ook waar in huis je steun nodig hebt en hoe dat kan worden uitgevoerd.

Logopedie.

Een logopedist is zeer aan te bevelen, omdat je je stem en je spreekstijl bewust kunt gebruiken en kunt trainen om duidelijk verstaanbaar te spreken. Want als je op de automatische piloot praat, ben je steeds slechter verstaanbaar.

In een later stadium kan de logopedist je helpen met de selectie en het gebruik van een spraakcomputer.

Naast die hulpverleners zijn er nog vele andere bronnen voor hulp die je kunt aanboren.

Denk aan boeken, aan internet. En aan verpleging, de laatste fase.