leven met MSA

Symptomen van MSA volgens het Radboud.

Wanneer de kleine hersenen zijn aangetast, gaat het vooral mis op het gebied van de bewegingen (motoriek). Het meest opvallend zijn de problemen met:

lopen (zwalken)

articuleren (dronkenmansspraak)

verminderde handvaardigheid met soms ook trillen van de handen

slikken

dubbelzien of het zien van bewegende beelden

Symptomen volgens eigen ervaring.

Meestal is het eerste symptoom een vroegtijdig urineblaasprobleem: een toegenomen plasfrequentie, onvolledige lediging van de blaas of onmogelijkheid om urine te lozen (retentie).

Deze problemen worden vaak toegeschreven aan het verouderingsproces of een aandoening van de prostaat bij mannen. Bij veel mannen komt dit voor in combinatie met een erectieprobleem.

Hieronder een lijst met symptomen die uit eigen ervaring voor komen bij MSA-c:

Flauwvallen, duizeligheid

Stijfheid

Verlies van algehele stabiliteit, risico te vallen, ook zijwaarts

Daardoor niet meer kunnen trap lopen en grote moeite met drempels

Moeilijkheden met schrijven

Spraakproblemen, niet meer duidelijk kunnen articuleren

Ook een zwakke, stille stem

Spierzwakte in armen en benen

Impotentie vanaf het vroegste begin van de ziekte (zoals bij alle mannen)

Rusteloze slaap, spastische bewegingen van benen en onderlichaam

Luidruchtig ademen gedurende de dag, snurken 's nachts

Problemen met kauwen en/of slikken

Ernstige problemen met plassen

Ernstig verslikken bij eten, drinken en bij opkomend zuur

Verlies van coordinatie zoals nodig is bij fietsen, autorijden, tennissen, etc.

Leven met msa went niet, want steeds is er nieuwe achteruitgang.

Onderzoeken en diagnose

Hoe wordt er gewerkt.

De diagnose voor MSA c wordt primair gesteld door vast te stellen of de kenmerkende symptomen zich voordoen.

In feite staat de informatie van een klinisch-neurologische beoordeling in de spreekkamer centraal, de neuroloog doet een gedegen neurologisch onderzoek.

Aanvullend onderzoek met diverse scans, zoals de MRI draagt niet wezenlijk bij om de diagnose correct te stellen.

Een probleem van deze onderzoeken is, dat ze in de beginfase van de ziekte vaak geen afwijkingen laten zien.

Ook niet bij iedereen levert de MRI scan een definitief resultaat op. Verder zijn er een aantal nucleaire scans (bijvoorbeeld IBZM-SPECT en DAT-SPECT) die het verschil kunnen tonen tussen de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Dit zijn scans van bepaalde hersengebieden waarbij een radioactieve stof wordt ingespoten.

Verder kan lichamelijk onderzoek aanwijzingen geven dat er waarschijnlijk sprake is van MSA. Dit kan bijvoorbeeld door het autonome zenuwstelsel te testen: bijvoorbeeld het meten van de bloeddruk, functietesten en onderzoek van de sluitspieren van darm en blaas.

Er zijn bovendien symptomen die niet bij Parkinson voorkomen, maar wel bij MSA: snelle progressie, rolstoelgebruik; al in een vroeg stadium van de ziekte een instabiele houding; abnormaal sterk voorover gebogen houding; onregelmatig, rukachtig beven; ernstige spraak- en slikstoornissen; ademstoornissen, diep zuchten, toegenomen snurken of kreunen; slaapstoornissen; spiersamentrekkingen; koude, paarse handen.

De diagnose MSA is alleen met zekerheid te stellen door hersenweefsel onder de microscoop te onderzoeken. Dit wordt alleen na het overlijden gedaan.

Mijn ervaring met de diagnose.

Diagnose is een proces waarbij de artsen zoeken en onderzoeken aan de hand van de symptomen die iemand heeft en op hun eigen waarnemingen. Ze relateren die info aan hun kennis en ervaring met ziektebeelden. Zien ze ergens grote overeenkomsten mee, dan hebben ze een hypothese, een vermoedelijke diagnose. Met MSA heb je pech, want dat is zeldzaam, dat zien ze haast nooit. Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 100 mensen MSA. Dus de kans dat een neuroloog een keer iemand met MSA ziet is heel klein.

Hoe het bij mij ging.

Bij mij begon het ermee dat ik per dag meerdere keren tegen de deurpost aanliep, vreemd. En regelmatig duizelig was en het me zwart voor mijn ogen werd. Twee jaar geleden vroeg de neuroloog bij de 1e keer 'valt u al?' Dat gebeurde soms bijna, vooral in de volkstuin. Ze zei dat ik maar terug moest komen als het erger werd, ik was te vroeg voor een goede diagnose.

Toen ze dat vroeg - valt u al - ontvouwde zich in een klap een toekomstige nieuwe wereld voor me, waar ik nog nooit aan had gedacht. Geen best vooruitzicht, dat wist ik meteen.

De huisarts stuurde me alsnog naar de KNO arts om naar mijn evenwicht te kijken. Eerder had ik dat nog geweigerd, ik voelde kennelijk het verschil tussen het verliezen van evenwicht en het wankel zijn, instabiel. Core stability zou mijn fysiotherapeut het later noemen. De KNO arts zag snel dat ik terug moest naar de neuroloog. Dat gebeurde via de huisarts nadat ik de eerste slikproblemen had gehad.

Enkele scans en enkele neurologen verder kwam de zeer waarschijnlijke diagnose: MSA-c. Dat

ging vrij snel, binnen 4 maanden na die KNO arts. De neuroloog zei direct 'met MSA kan ik helaas

niets voor u doen, er is geen behandeling mogelijk'. Gelukkig was hij eerlijk en direct.