Waar heb je behoefte aan.

Het gaat hier over hulpmiddelen, vervoer, wonen en zorg.

Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie zijn al toegelicht.

Er zijn drie belangrijke groepen van behoeften, het begint met lopen en wonen, dan vervoer, en het eindigt met zorg.

Het eerste waar je met MSA-c behoefte aan krijgt is ondersteuning bij het lopen.

Een wandelstok is het eerste hulpmiddel voor buitenshuis, binnenshuis zijn handbeugels nodig op plekken waar je lichaam draait, zoals in douche en toilet. Want draaiingen maken je extra instabiel. Een rollator is erg handig, zeker binnen. Daarnaast worden trappen en drempels moeilijk, later worden trappen haast onmogelijk en gewoon gevaarlijk. Op tijd verhuizen naar aan gelijkvloerse woning is daarom zeer te overwegen, hoewel je dan je sociale omgeving verliest, dat is een hoge prijs.

Al vrij vroeg gaat fietsen niet meer, het is de vraag of een aangepaste fiets zin heeft, omdat je er niet goed op en af komt. Want MSA-c kent zogenaamde zijwaartse instabiliteit, heel anders dan bij Parkinson, je dreigt alle kanten op te vallen. Een scootmobiel gaat wel en is een heel goede vervanging van een fiets. Als het lopen echt niet meer gaat, is er de rolstoel.

Als tram, bus en trein te moeilijk worden qua in- en uitstappen, zijn er voorzieningen als een taxibus, waar je of gratis of heel goedkoop gebruik van kunt maken.

Zorg: hoe werkt de zorg in Nederland sinds 1 januari 2015.

Per 1 januari 2015 is de zorg niet meer geregeld in de AWBZ. Wijkverpleging en persoonlijke zorg vallrn nu onder je ziektekostenverzekeraar. Het belangrijkste is dat je zorg moet aanvragen bij een Thuiszorg-organisatie. Die beoordelen op basis van een gesprek en bezoek aan huis wat er nodig is. Zo maken zij de zogenaamde indicatiestelling die vroeger het CIZ deed. De thuiszorg legt die indicatie vast in een zorgplan dat aan je wordt voorgelegd voor een akkoord.

Dan sturen zij dat aan je zorgverzekeraar die in principe akkoord gaat en de zorg die je krijgt, gaat betalen aan de Thuiszorg. Er is geen eigen bijdrage meer verschuldigd.

Deze regeling geldt voor wijkverpleging en persoonlijke zorg, zoals hulp bij wassen en aankleden. Hoe het werkt als je huishoudelijke hulp wilt, is mij niet precies bekend, wel dat je daarvoor moet aankloppen bij je gemeente.