Bijdrage prof. Bas Bloem aan deze website:
"Het is voor mensen heel vaak schrikken als ze horen dat ze niet aan de ziekte van Parkinson lijden, maar aan de ziekte MSA. Niet zelden betekent dit extra onzekerheid, omdat deze ziekte veel zeldzamer is, en ook omdat over deze ziekte simpelweg nog veel minder bekend is. Een website waarop meer informatie te vinden is vind ik dan ook buitengewoon belangrijk! Ik hoop dat veel mensen hier informatie vinden die ze kunnen gebruiken om in het dagelijks leven op een betere manier om te gaan met de ziekte MSA."
Prof.dr. Bas Bloem, neuroloog, medisch hoofd Parkinson Centrum Nijmegen (ons centrum is als enige in Nederland aangesloten bij het Europese MSA consortium, EMSA)
Prof. Van Hilten, neuroloog in het LUMC, het Leids Academisch ziekenhuis.
Hier komt misschien een stukje tekst van prof. Van Hilten, over deze website, of over MSA of nog anders. Ik ga het hem in elk geval vragen.
Rob Timmermans, de ervaringsdeskundige.
Hij is de man die al 11 jaar leeft met MSA, dat is tamelijk uniek. Gevraagd om een reactie verwijst Rob naar het verhaal dat hij schreef op 16 maart 2010:
“MET DE MOGELIJKHEDEN MIJ GEGEVEN, DOE IK WAT IK KAN.” Hier is de link naar dat verhaal: http://www.msa-ams.be/MSA-AMS/VERHALEN_VAN/Artikelen/2013/8/1_Rob_aan_het_woord_van_2005_tot_2013....html
Het atypisch parkinsonisme.
Zoals hierboven gezegd bestaat MSA uit drie groepen verschijnselen, waaronder het atypische parkinsonisme dat hier aan de orde is.
Het deel dat benoemd wordt als een atypisch parkinsonisme bestaat uit die symptomen die ook kenmerkend zijn bij de ziekte van Parkinson, dat zijn vooral spierstijfheid en bewegingsvertraging.
Het is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij je last kunt hebben van zowel kenmerken van de ziekte van Parkinson als van andere dingen.
De verschillen tussen MSA en Parkinson.
In het algemeen kun je zeggen dat er bij MSA ook nog andere hersengebieden dan die bij Parkinson worden aangetast en afsterven.
De verschillen met de ziekte van Parkinson zijn fors. Bij de atypische parkinsonismen gaat je gezondheid in de regel sneller achteruit, reageer je minder goed of niet op de parkinsonmedicatie, en je kunt specifieke complicaties krijgen die niet voorkomen bij de ziekte van Parkinson.
Parkinsonpatiënten hebben vaak neiging tot beven, wat bij MSA-patiënten zelden het geval is. Bij de ziekte van Parkinson kunnen er ook autonome symptomen optreden, maar bij MSA spelen deze symptomen een veel grotere rol en ontstaan doorgaans veel vroeger in het ziekteverloop. De intellectuele functies blijven bij MSA meestal behouden. Als MSA-patiënten naast de autonome stoornissen vooral parkinsonisme vertonen, spreekt men van MSA-P. Als MSA-patiënten naast de autonome stoornissen vooral ataxie vertonen, spreekt men van MSA-C (de C staat voor cerebellaire aantasting).
(bron: Wikipedia)
Leven met msa is moeilijk omdat het een progressieve, dodelijke ziekte is.
leven met MSA
MSA is Multiple Systeem Atrofie
Een progressieve neurologische aandoening.
Meervoudige of multisysteematrofie (MSA) is een progressieve neurologische aandoening. MSA wordt veroorzaakt door het afsterven van zenuwcellen in specifieke zones van de hersenen. De 3 zones die het meest getroffen worden, zijn de basale kernen, de kleine hersenen en hersenstam. De celdegeneratie veroorzaakt problemen met beweging, evenwicht en autonome functies van het lichaam, zoals controle over de urineblaas.
Multi Systeem Atrofie is een verzamelterm voor ziekten waarbij meerdere delen van de hersenen vroegtijdig verouderen en afsterven. In het Radboud valt MSA dan ook onder de noemer neurodegeneratieve aandoeningen en bewegingsstoornissen.
De oorzaak van de beschadiging van deze hersencellen is onbekend. MSA is niet besmettelijk en ook niet erfelijk. Welk proces er vooraf gaat aan de beschadiging van de cellen is onbekend.
(bron: Wikipedia)
Kort samengevat, bestaat MSA uit een combinatie van 3 groepen verschijnselen: ataxie, uitval van autonome functies en het zogenaamde atypisch parkinsonisme.
Ataxie.
MSA-c begint vaak met ongecoördineerde bewegingen en evenwichtsstoornissen, ataxie.
Ataxie komt op een subpagina hieronder apart aan de orde, evenals de component die parkinsonisme wordt genoemd (zie volgende tekstblok).
Uitval van autonome functies.
Met autonome symptomen worden symptomen bedoeld die voortkomen uit de aantasting van het autonome zenuwstelsel. Zo kan de bloeddruk zonder duidelijke aanleiding sterk dalen wanneer je rechtop komt uit zittende of liggende houding. Daardoor kan het je zwart voor de ogen worden en kan je zelfs flauwvallen. Verder wordt het vaak moeilijk om de urine op te houden (urinaire incontinentie) of om de blaas goed te ledigen (urinaire retentie). Ook incontinentie voor faeces kan voorkomen. Bij mannelijke patiënten is er vaak sterke vermindering van de sexuele potentie.
Bij de ziekte van Parkinson kunnen er ook autonome symptomen optreden, maar bij MSA staan deze symptomen veel meer op de voorgrond en ontstaan ze doorgaans veel vroeger in het ziekteverloop. De symptomen van MSA variëren sterk van patiënt tot patiënt, maar leven met msa valt nooit mee.
De link met de ziekte van Parkinson
Wat zeggen deskundigen
Copyright © All Rights Reserved