Wat kunnen artsen doen aan MSA?

Behandeling is een groot woord.

De behandeling van MSA betreft een combinatie van medicatie, gespecialiseerde hulpmiddelen en therapie. Bij bewegingsstoornissen wordt vaak dezelfde medicatie toegepast als bij de ziekte van Parkinson. Ook voor problemen met de bloeddruk of blaasproblemen kan vaak reguliere medicatie voorgeschreven

worden. Bij infecties wordt antibiotica voorgeschreven. MSA kan wel behandeld worden, maar niet genezen. (bron: Wikipedia)

Wat kunnen artsen doen en wat niet.

Artsen zijn opgeleid om voor mensen die ziek zijn twee cruciale dingen te doen. Het eerste is het stellen van een goede diagnose aan de hand van de klachten en symptomen, en op basis van eigen waarneming en onderzoeken. Zoals scans, in het geval van MSA of vermoedelijke MSA.

Het tweede wat artsen moeten kunnen is het toepassen van de juiste behandeling. Dat kan van alles zijn, maar meestal een mix van medicatie - dat is het toedienen van medicijnen- en het doen van ingrepen, zoals een operatie.

Waar ze niet voor zijn ......

Waar ze vaak niet goed in zijn ........

Waar ze vaak niet aan beginnnen .....

Eventuele nieuwe methoden, zoals stamceltherapie.

Ik heb me uitgebreid verdiept in de vraag of stamceltherapie een reële optie zou zijn. Het onderzoek zit nog in de fase van proeven met de hersenen van muizen en ratten. Er is echter nog minimale ervaring met de toepassing bij mensen; daar bleek vertraging van de degeneratie van cellen op te treden, positief dus.

Toepassing vindt echter bijna alleen nog maar plaats in enkele prive klinieken die als dubieus worden bestempeld.

leven met MSA

De 'behandeling' van MSA

Het Parkinsonnet, netwerk van paramedici

Parkinsonnet is een soort garantie, een keurmerk voor hulpverleners op het gebied van Parkinson en parkisonismen.

ParkinsonNet is een netwerk van paramedici die specifiek door ParC (=Radboud) getraind zijn voor de behandeling van Parkinson. Patiënten worden gericht naar deze professionals verwezen, waardoor zij jaarlijks grote aantallen Parkinson-patiënten zien en hun expertise kunnen onderhouden en vergroten.

Het is dus een netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Er zijn meer dan 2000 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergo-therapeuten, logopedisten en verpleeg-kundigen) bij aangesloten.

Hun streven is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Dit doen ze onder meer door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek. Ze faciliteren een optimale samenwerking tussen de zorgverleners en maken de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners transparant.

(bron: parkinsonnet)

Op deze website vind je op de pagina 'hulp en aandacht bij MSA' enige info over fysiotherapie,

logopedie en ergotherapie. Dit zijn voor mij de belangrijkste hulpverleners. Zij kunnen met hun kennis en ervaring het leven met msa beter helpen te doorstaan.

Wat valt er te kiezen

Waar kan je heen in Nederland.

Je gaat bijna altijd naar een ziekenhuis in de buurt, dat ligt voor de hand. En overal zitten goede neurologen.

Toch kunnen er behoorlijke verschillen zijn met de ervaring met MSA omdat het zo zeldzaam is. Dat kan van invloed zijn op een snelle en goede diagnose. Sommige (academische) ziekenhuizen hebben een aparte groep voor parkinsonimen als MSA.

In Nijmegen zit absoluut het meest actieve neurologenteam op het gebied van Parkinson en parkinsonismen, vooral vanuit de gedrevenheid van professor Bas Bloem, zie hun website.

Alternatieve methodes.

Er is een wereld aan alternatieve genezers die de allermooiste dingen kunnen. Niet eenvoudig wat je in die snoepwinkel kiest.

Ik werk met dr. Qureshi, dat is elektro - acupunctuur met RADTS.

zie http://www.praktijkqureshi.nl/

MSA is te onbekend: geen geld = geen onderzoek.

De hoop is dat onderzoeken naar Parkinson als bijvangst iets over MSA oplevert. In Engeland wordt wel enig onderzoek naar MSA gedaan. Zie voor info daarover de Engelstalige websites elders op deze site.