leven met MSA

Niet loslaten betekent voor altijd het houvast verliezen (Soren Kierkegaard) ...

Voortdurend verlies.

Ik kan wel beschouwend over verlies gaan schrijven, maar dan verliest het aan kracht.

Dan zou het 'praten over' wordt, zoals de topvoetballer die een penalty heeft gemist op tv zegt 'En dan schiet je hem naast' in plaats van 'Ik schoot hem naast'.

Ik schrijf hier dus mijn persoonlijke verhaal. Dit kan voor een ander anders zijn, maar het geeft een realistisch beeld van het verlies door MSA-c.

Een half jaar na de diagnose - dat is naar schatting +/- 4jaar na het ontstaan - hebben we ons huis verkocht, en zijn we verhuisd naar een huis zonder trappen. Enkele maanden eerder heb ik de volkstuin opgezegd, het bukken en opstaan werd te moeilijk. Mijn andere buiten-hobby, tennissen, ging steeds minder. Ik kon bijna niet meer hollen en rennen, en mijn oog-hand coordinatie werd slechter, waardoor ik steeds vaker naast de bal sloeg.

Diezelfde tijd ging het fietsen eraan, want ik had moeite met op- en afstappen en met stoppen, dat werd gevaarlijk. Ook voor mezelf te riskant, ik was al een paar keer met de fiets gevallen. Ook het lopen werd moeilijker, uberhaupt, maar vooral op trappen, hellinkjes en scheeflopende stukken dreigde ik mijn stabiliteit te verliezen.

Ook kan ik niet meer schrijven, ja als een jong kind nog, die de letters tekent.

En autorijden niet te vergeten, ging ook niet meer.

Dat was allemaal niet leuk, maar echt schrikken werd het pas toen ik me begon te verslikken, vooral voor mijn vrouw die dacht ik zou stikken. Dat viel gelukkig mee. Ik verslikte me in kleine dingen, zoals een droge cracker, maar net zo vaak in mijn eigen speeksel of omhoog komend zuur, zelfs 's nachts in mijn slaap.

Vervolg en wat helpt

Ik vind dit zelf een indrukwekkende lijst, die ik nog veel langer kan maken. Hier gaat het erom een indruk te geven van het voortdurende verlies, dat niet stopt, niet stabiel wordt, maar alsmaar meer functies plat legt.

Dingen niet meer kunnen dragen, moeite krijgen met het vasthouden van iets, zoals een kopje, stelt dan weinig voor, zo lijkt het. Al zijn het wel basale functies.

Ernstiger zijn de verstoringen van het autonome zenuwstelsel. Die hebben effecten op veelvuldig plassen, beginnende incontinentie, obstipatie, zeer lage bloeddruk, flauwvallen.

Het leven met MSA is een proces van een gestage onontkoombare aftakeling.

Wat helpt 1.

Houdt jezelf in de gaten! En vraag anderen dat ook te doen.

Met name op de vraag of je het proces aan kan, want dat is soms echt moeilijk. Soms gaat het niet, dan ligt depressieviteit op de loer. Dan heb je voor kortere of langere tijd goede hulp nodig. Overweeg dan professionele hulp door een psycholoog, therapeut of geestelijk raadsman. Je huisarts kan je verwijzen.

Wat helpt 2.

Intussen heb ik hulpmiddelen, eerst een rollator, later ook een scootmobiel en een rolstoel, en daar ben ik na veel verzet nu blij mee.

En veel kan ik nog wel, gelukkig. Ik kan nog kleine stukjes lopen, ik kan nog praten, al wordt het steeds moeilijker. Ik kan nog zelfstandig douchen, aankleden, eten en nog veel meer wat altijd al vanzelfsprekend was.

Ik ga me nog geen zorgen maken over wat nog kan komen, dit is al wel genoeg.

Bij MSA is er weinig keus

Niet meer autorijden.

Het begon met foutjes bij het schakelen, met tandenpoetsen. Daarna viel bij rijden in het donker het overzicht weg. Later werd helder dat ik minder vast en vloeiend stuurde. Heel subtiele verschillen met vroeger, maar het maakte me onzeker. Ik begon ook abrupter te remmen, mijn precisie liep terug, ook in het bochtenwerk, niet dramatisch, maar toch.

Het eindigde bij het echt bijna te laat remmen op een afrit van de snelweg, vlak achter een vrachtwagen die voor een stoplicht stond.

Van zelfstandigheid....... naar afhankelijkheid

Vroeger met twee treden tegelijk de trap op, nu met twee sterke mannen een trap op. Zo ziet afhankelijkheid eruit.

MSA is progressief.

Door het progressieve karakter word je permanent geconfronteerd met achteruitgang en verlies. Dat is een hele klus, het vereist een voortdurende aanpassing. Zoals je een klein kind per keer beter ziet lopen en praten, zo gaat het bij MSA juist achteruit. Het gaat zo langzaam als je haar groeit: in een dag zie je niets gebeuren, na een week zie je ineens het verschil.