Welkom.

Voor reacties, vragen en tips, stuur een email aan janpzdl@gmail.com

Uw reactie wordt dan op deze pagina gepubliceerd. Door het sturen van uw reactie gaat u akkoord met het publiceren.

Als u dat niet wilt, moet u dat expliciet vermelden.

Hieronder worden de reacties op deze website gepubliceerd.

Reactie van J.R. dd 8 oktober 2014.

Ik ben nog erg zoekend hoe ik mijn leven zal inrichten. Alle informatie en ervaringen zijn daarbij welkom.Uiteraard ben ik ook gaan kijken naar Jans website, enerzijds een compacte bundeling van informatie, anderzijds door de blogs een persoonlijk verhaal. Dat sterkt me in mijn idee om zelf ook een blog te beginnen. Ik had me nog niet gerealiseerd dat het een prima manier is om je omgeving te informeren over wat er met je aan de hand is, naast dat schrijven ook voor mij een passende uitlaatklep zou zijn.

Reactie van Y.A. dd 11 oktober 2014.

Gisteren was ik, net zoals jij, op de Landeljke parkinsonismen dag te Woerden in het Zuwe Hofpoort ziekenhuis.

Gelukkig heb ik jouw webadres en daaruit ook jouw blog link. Gisterenavond meteen ingelogd.

Wat een openbaring was dat voor mij. Ik ben, toen ik voor het eerst over mijn ziekte hoorde net zoals jij, ook aan het oriënteren gegaan op internet en ik ben net zover gekomen als jij. Ik herken in wat jij schrijft heel veel aspecten.

In december 2012 werd bij mij ook MSA geconstateerd via een 1e second opinion door Dr. Praamstra van het Radboud ziekenhuis te Nijmegen op grond van de reeds gedane onderzoeken tot oktober 2012 door het Beatrix ziekenhuis te Gorinchem en mijn medische klachten. Tevens heeft Dr. Praamstra testen gedaan en heeft mij een drankje laten drinken. Door dit drankje met 2 opgeloste Parkinson medicijnen voelde ik mij gaandeweg het gesprek en de testen steeds beter worden.

De neuroloog te Gorinchem constateerde in oktober 2012 bij mij een vermoedelijk Vasculair Parkinsonisme en ik kreeg alleen maar een cardio- aspirientje van 80 mg per dag te slikken. Dat deed hij op grond van 2 MRI scans, een DAT-scan en een IBZM spect.

Alleen de DAT scan gaf een verstoring.

Ik werd daarna zieker en zieker en het ging heel snel met mij achteruit.

Plotseling ging het autorijden niet meer en ik viel heel sterk af. Mijn gewicht van 80 kg werd 62 kg. Het lopen ging steeds slechter en overal spierpijn en krampen in allerlei spiergroepen. Vooral nek en schouders deden zeer. Ook spieren in mijn zij schoten telkens in een kramp bij het omdoen van mijn autogordels.

Ik kon niet meer ruiken en proeven, Problemen met ontlasting keihard en alleen maar donkere ronde keuteltjes, enorm snurken, Handtekening zetten en schrijven lukten niet meer. Impotent geworden. Snel vermoeid raken en spieren werden zwakker. Liep ik langs een deurkozijn dan stootte ik mijn schouders.

Overmatig plassen en urine niet meer kunnen ophouden.

In december 2013 heb ik via de huisarts Dr. Praamstra van het Radboud ziekenhuis voor de 2e keer om een second opinion gevraagd, omdat de neuroloog in het Beatrix Ziekenhuis te Gorinchem twijfelde aan MSA en mij alleen nog maar 1x per jaar wilde terugzien. Ik moest maar de Levodopa/Carbidopa innemen met de Cardio aspirine en de Vesicare voor het overmatige plassen en Movicol voor de ontlasting. Meer kon hij niet doen.

Dr. Praamstra van het Radboud bleef bij zijn diagnose vermoedelijk MSA c. Dr. Praamstra gaf zijn mening dat ook na verloop van tijd (dus ook na een langere tijd na de indicering) MSA niet altijd door MRI en Nucleaire geneeskunde kan worden aangetoond. Wel gaf hij mij de raad om een andere neuroloog te zoeken en de dagdosis Levodopa/Carbidopa te laten verhogen

Via de huisarts en de Intramuraal Verpleegkundige neurologie ben ik naar een andere jongere neuroloog gegaan.

Deze arts heeft nog mobiliteit als specialisatie gedaan dus dat is een voordeel op de langere termijn. Dan hoeft dat niet via een revalidatie-arts te lopen.

Deze neuroloog te Gorinchem schreef mij een hogere dosis Levodopa/Carbidopa voor en mijn kwaliteit van leven ging wat beter. Helaas na 3 maanden zwakte dat weer af. Bij een bezoek in juni 2014 gaf hij mij het advies om een steun medicijn te slikken: Symetrel (=Amantadine 2 capsules per dag).

Het lopen en de stijfheid zijn hierdoor sterk verbeterd. Wel blijft de instabiliteit en alle andere verschijnselen.

Bij het oriënteren op een vakantiereis 2013 door het Wilde Westen van Amerika heb ik ook door gelogd naar het MSA in de USA. Ik kwam ook op orthomoleculaire geneeskunde terecht en ben die weg ook opgegaan en kwam in Nederland terecht.

Een Nederlandse apotheker vervaardigde het verslavingsmedicijn 50 mg Naltrexone in een Low Dose Naltrexone (LDN) van feitelijk 50 mg in een lagere dosis tot 4,5 mg voor Orthomoleculaire artsen/geneeskundigen.

Het lijkt dus op homeopathie.

Ik volgde een presentatie van een promovendus Orthomoleculaire Geneeskunde in Dordrecht en hij schaarde Parkinson en Parkinsonismen als een auto imuunziekte dat te genezen zou zijn met LDN en meerdere injecties Glutathion.

Toen ik doorvroeg of het ook helpt bij MSA zei hij dat hij de presentatie sheet nog moest veranderen. Parkinsonisme staat tot mijn verbazing niet meer op de nieuwe sheet. Alleen Parkinson stond er nog op.

Op een bijeenkomst cursus,om de regie te bewaren bij Parkinson behandeling, van de Parkinson vereniging zag ik toevallig een Parkinson aanwezige die behandeld werd door het Linus Pauling Kliniek te Waalre met LDN en geen Levodopa/Carbidopa innam. De man was er heel slecht aan toe en voelde zich steeds slechter worden.

Mijn neuroloog en huisarts heb ik geraadpleegd en samen met hun blijf ik bij de conventionele middelen, waarbij Symetrel een uitwijking is van een influenza middel naar een Parkinson medicijn als versterker van een conventioneel middel.

Door Symetrel wordt de Levodopa/Carbidopa beter omgezet in dopamine en de receptoren ontvangen beter.

Hierdoor wordt ook de beweeglijkheid sterk verbeterd.

Wel ga ik cognitief heel erg achteruit. Dingen raak ik vaak kwijt en weet ik niet meer waar ik die heb neergelegd. Of ik ga naar mijn studeerkamer en weet niet meer waarom ik naar de kamer ging. Namen haal ik door elkaar en dat terwijl ik dat kort geleden heel goed wist. Films kijken, dan weet ik de titel niet meer en plotseling schiet het weer te binnen door associatie.

Maar dat kost zoveel moeite. Soms snap ik de clou van het verhaal niet meer, doordat ik fragmenten vergeten bent.

Voorlopig zit ik weer een beetje goed dank zij de nieuwe neuroloog. Ik kan mij weer beter bewegen en dan neem ik de andere ongemakken maar voor lief.