leven met MSA

Bewegen, voor een dragelijk leven.

Wil je leven met MSA kunnen hanteren, wil je je leven draaglijk houden terwijl je mogelijkheden steeds verder afnemen, dan moet je steeds nieuwe stappen zetten.

Voor een 'leuk' leven met MSA is echt voortdurende beweging nodig, van lichaam en geest.

Wat misschien en heel begrijpelijk begint met weerstand en verzet, kan je in je eigen belang het beste omzetten in aanpassing en acceptatie van de realiteit zoals die is. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, eerlijk is eerlijk. Je hebt daarbij de hulp en liefde nodig van goede vrienden, en ook goede professionele hulp.

Om wat voor stappen gaat het dan.

1. Je kiest je arts, zowel je huisarts als een neuroloog. Het duurde bij mij heel lang voordat ik de juiste neuroloog had en het contact met de huisarts zoals ik het graag wou.

Ook al is er geen echte behandeling mogelijk, deze artsen zijn heel belangrijk om je vragen te kunnen stellen aan vertrouwde professionals.

2. Je kiest een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, misschien ook nog een Parkinson verpleegkundige in het ziekenhuis. Dit is een heel proces, je moet je weg leren vinden en een goede click vinden. Deze hulpverleners zie je veel vaker dan je artsen, soms wel elke week of nog vaker. Hoe belangrijk is het daarom dat ze in jouw ogen goed zijn en de goede dingen doen + dat je met hen een soort persoonlijke klik hebt.

3. Je hebt behoefte aan geestelijke steun, aan een psycholoog of therapeut of een geestelijk raadsman die je helpt met het proces van achteruitgang en verlies. En je hebt behoefte aan vrienden en familie , maar ook aan de patientenvereniging.

4. Van een heel andere orde is dat je dagelijkse wandelingen en/of oefeningen doet, dat is cruciaal in je proces: bewegen, bewegen en nog eens bewegen!

Speel een actieve rol in je eigen zorg

Prof. Bloem van het Radboud in Nijmegen loopt voorop in innovaties, speciaal gericht op Parkinson en aanverwante aandoeningen.

Bloem wil patiënten een actievere rol geven in hun eigen zorg en samenwerking in de gezondheidszorg stimuleren. Participatory health noemt hij het systeem dat hij voor ogen heeft.

Bloem: ‘Allereerst moeten doktoren veranderen, zij moeten hun patiënt als een partner gaan zien in plaats van als een object van goedbedoelde zorg.

Ten tweede moeten ziekenhuizen en doktoren specialiseren. Houd op met het alles een beetje doen.

En ten derde zou het goed zijn de patiënt een meer actieve rol te geven, de eigen keuzes te laten maken en ze bij die keuzes bij te staan. Nu is onze zorg nog te veel gericht om het de dokter