Wat deze website wil bieden
Wat deze website wil bieden is een tamelijk compleet en realistisch beeld van het leven met MSA.
Het is een mix van persoonlijke ervaring en objectieve informatie.
Met als belangrijkste insteek, dat je ondanks alles wat je in het leven overkomt, je eigen keuzes maakt en je eigen verantwoordelijkheid kunt
blijven vormgeven. Je gaat er niet over of je MSA krijgt, wel over hoe je ermee om gaat. Dat is het goede nieuws, naast al het slechte nieuws dat MSA met zich meebrengt.
De website is het resultaat van een ware zoektocht naar informatie, hulp en aandacht.
Het bleek moeilijk om enigszins gebundelde en gestructureerde informatie over MSA te vinden, zelfs in dit tijdperk van internet.
Daarom deze site, om anderen die zoektocht te besparen.
Grappig dat ik pas bij het maken van deze website een door de Belgische groep ams-be gemaakte website tegen kwam die Nederlandstalig is
en veruit de beste en complete info geeft over MSA: zie http://www.msa-benelux.org/MSA-BeNeLux.org_/Nederlands.html
Sinds de zomer van 2013 schrijf ik blogs over mijn ervaringen en beleving, met feiten, gevoelens + emotie en achtergrond.
Die blogs worden aan deze website gekoppeld.
Ik maak deze site onder de pseudoniem 3xjan, omdat ik mijn ervaringen belangrijk vind, niet mijn naam.
Geschreven en gemaakt voor mensen met MSA en hun partners, familie en vrienden.
Geschreven en gemaakt door iemand met MSA-c, daarop ligt de nadruk. Wellicht wordt dit in de toekomst aangevuld met info over MSA-p en ..
leven met MSA
Website sinds 21augustus 2014
Recente historie:
8-1-2015 blogs:'Overlevingsdrang','Valse hoop'
dd 16-1-2015 Blog 'Mijn antwoord op msa .....'.
dd 20-1-2015 Toegevoegd: Hoe de zorg in Nederland werkt sinds 1 januari 2015
dd 01-02-2015 blog 'Diamant inside.'
dd 11-02- 2015 blog 'Hoe moet het verder .....?'
dd 25-02-2015 blog 'Spelen met tijdelijkheid'.
dd 24-03-2015 blog 'Hoeveel zomers'
in april Gastblog 2 en blog 'Jaloezie'
in mei blog 'Steeds meer een ding", 'Meer Zuidland, mijn roots' en 'Dood blijft een taboe'.
in juni de blogs 'Nog een taboe?', 'Pfff..... alles is coordinatie' en 'Grenzen in de zorg'.
juli: Blogs MSA op z'n Frans" en 'Doodsangst"
aug: Blogs "Geen mieren..." en 'Genoeg'
sept: Punt erachter ... en 'Balans'
okt. Zwagerman cs. en Relativiteit
nov. Business as usual en Communicatie
dec: wat is nog belangrijk, en kerstblog en oudjaar
jan: fotoboek/blogs, zie de laatste pagina
feb: mijn geheim
Binnen de perken zijn de mogelijkheden even onbegrensd als daarbuiten
(Jules Deelder)
Over mij en waarom ik deze website heb gebouwd.
Ik ben een man van 65 jaar - ten tijde van het maken van deze site in 2014. Ik kreeg in januri 2013 na een lange reeks van scans en onderzoeken te horen dat MSA de diagnose was.
Mijn klachten begonnen al in 2008-2009 met duizeligheid, plasklachten en een instabiele loop.
Twee jaar bleef ik ermee doorlopen en van het eerste bezoek aan de huisarts tot de diagnose duurde nog eens bijna twee jaar. Want de diagnose is heel moeilijk te stellen.
Ik wissselde ook nog van neuroloog en van ziekenhuis.
Foto door Milvia Luijendijk, fotograaf, die MSA op de kaart wil zetten en op zoek is naar funding daarvoor. Zie http://www.degevoeligeplaat.nu/
Belangrijke informatiebronnen over MSA.
Lotgenoten: http://www.msa-benelux.org/MSA-BeNeLux.org_/Nederlands.html
Wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/MSA
Parkinsonvereniging: www.parkinson-vereniging.nl/
De website van neurologie van het Radboud in Nijmegen: https://www.radboudumc.nl/zorg/afdelingen/neurologie/Pages/default.aspx
Verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid, de kleine lettertjes.
De lezers en gebruikers van deze website dragen zelf voor 100% de verantwoordelijkheid en het risico voor het gebruik van de aangeboden informatie en voor de keuzes die zij eventueel op deze informatie zouden baseren.
Gebruikers van deze site wordt dan ook geadviseerd om zich uitgebreid breder te informeren over voors en tegens en alternatieven, voordat zij tot daadwerkeljke keuzes overgaan.
De maker van deze website sluit elke eventuele aansprakelijkheid voor gebruik van deze informatie uit, ook als zou blijken dat de aangeboden informatie onjuist is.
Voor vragen over diagnose en behandeling, ga naar een arts, voor hulp en aandacht naar mensen om je heen.
Heb je een vraag over diagnose en behandeling, ga dan naar je huisarts en of je neuroloog. Je huisarts zit in de buurt en is in principe beschikbaar als vraagbaak.
Ga bij behoefte aan hulp of aandacht, naar vrienden en familie waar je vertrouwen in hebt.
Copyright © All Rights Reserved